Nemzetközi felmérés az ingerléssel kapcsolatos tapasztalatokról és attitűdökről a pulzusmérő használatával myalgiás encephalomyelitisben/krónikus fáradtság szindrómában szenvedők számára 2. rész

3.5. A pulzusmérővel végzett ingerlés előnyei

A Cistanche kimerültség- és állóképességnövelőként hathat, és kísérleti vizsgálatok kimutatták, hogy a Cistanche tubulosa főzete hatékonyan védheti a máj hepatocitáit és az endothel sejteket, amelyek károsodtak a súlyzó úszó egerekben, szabályozza a NOS3 expresszióját, és elősegíti a máj glikogén termelését. szintézis, így kifejtve a fáradtság elleni hatást. A feniletanoid-glikozidokban gazdag Cistanche tubulosa kivonat jelentősen csökkentheti a szérum kreatin-kináz-, laktát-dehidrogenáz- és laktátszintet, valamint növelheti a hemoglobin (HB) és a glükózszintet ICR egerekben, és ez kimerültség-csökkentő szerepet játszhat az izomkárosodás csökkentésével. és késlelteti a tejsav dúsítását az energia tárolására egerekben. A Compound Cistanche Tubulosa Tablets jelentősen meghosszabbította az úszás idejét, növelte a máj glikogéntartalékát, és csökkentette a szérum karbamidszintet edzés után egereknél, megmutatva fáradtság elleni hatását. A Cistanchis főzete javíthatja az állóképességet és felgyorsíthatja a fáradtság megszüntetését az edzõ egereknél, valamint csökkentheti a szérum kreatin-kináz szintjének emelkedését terhelés után, és az egerek vázizomzatának ultrastruktúráját edzés után normálisan tartja, ami azt jelzi, hogy megvannak a hatásai. a fizikai erő növelésére és a fáradtság csökkentésére. A Cistanchis emellett jelentősen meghosszabbította a nitrittel mérgezett egerek túlélési idejét, és javította a hipoxia és a fáradtság elleni toleranciát.

Kattintson a fáradtságra

【További információ:george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:8613632399501】

Bár a 6. táblázatban felvázoltak előnyöket, kevesebb PwME tapasztalta, hogy ez funkcionális javulást eredményezett (lásd a 7. táblázatot). 31%-uk javított azon képességén, hogy képes legyen bármilyen mindennapi életvitelre vagy öngondoskodásra, 24%-uk hobbit vagy érdeklődést tudjon élvezni, és 23%-uk javult a fizikai képességei, pl.: felülés, állás, séta, vagy dolgozik. Ezeket a funkcionális változásokat a 7. táblázat vázolja. Noha az egyik PwME edzéshez visszatért 5%-uk azt mondta: "Edzés alatt azt értem, hogy egy pilates reformerrel végzett fekvő testmozgást egy HR-ingerlésben jártas gyógytornász irányít." Fontos megjegyezni, ahogy az egyik PwME kifejtette, hogy "az ingerlés (még HRM-mel is) csak egy tényező, amely a fejlesztésekhez kapcsolódik. Segít, de a beavatkozások és támogatások szélesebb körén belül kell lennie".

3.6. A pulzusmérővel történő ingerlés negatívumai

A válaszadók 57%-a úgy érezte, hogy a fő negatívum a gondozók vagy egészségügyi szakemberek támogatásának hiánya volt, amikor az egyik PwME azt mondta: "Álmomban sem gondolnám, hogy megemlítsem ezt a háziorvosomnak – egyedül teszem meg a tőlem telhető legjobbat. Vágyom arra a napra, amikor ezt egy hozzáértő orvossal együtt megteheti." 43%-uk úgy érezte, hogy az EEM egyik negatívuma pénzügyi volt, azaz a költségvetési korlátok és az eszköz költsége, 43%-uk pedig negatívumként jelölte meg a küszöb vagy limit alatti tartózkodás kezdeti korlátozását. A 8. táblázat az EEM-el szemben kifejezett negatívumokat mutatja be.

Ezen túlmenően több PwME megállapította, hogy "az HRM nem ad információt a kognitív dolgokkal töltött időről". Egy másik megjegyzés arra vonatkozott, hogy ezeket az eszközöket egészséges embereknek tervezték: "A HR óra nem beteg embereknek készült, azt feltételezi, hogy edzek, meg ilyesmi". Emellett többen csalódottságukat fejezték ki a kutatás hiánya miatt, amely szerint „hiányzik a kutatás és a „mainstream” orvostudományba való integráció.

2,2% nyilatkozott úgy, hogy úgy érzi, hogy az emberi erőforrás-kezelés megsértette, és 4,1% nyilatkozta úgy, hogy úgy érezte, hogy kár érte őket. Amikor azonban arra kérték, hogy bővítsék válaszaikat, csak 12 személy bővítette válaszát. Négyen úgy érezték, hogy a csökkent aktivitás dekondicionáláshoz vezetett, ketten úgy érezték, hogy ez hatással van a mentális egészségükre, egy ember úgy érezte, hogy ronthatta az ortosztatikus intoleranciájukat, egy pedig úgy érezte, hogy „merevsé és fájóvá tette az izmaikat”, de továbbra is azt mondta: „de Meggyőződésem, hogy sokkal nagyobb fájdalmaim lennének, ha úgy nyomulnék, mint korábban”, az ember úgy érezte, „kicsit talán a hamis önbizalom és a pontatlan adatok bizalma miatt”, az egyik úgy érezte, hogy ez ahhoz vezet, hogy „6 hónapig szükségtelen kardiológiát kell végeznem” A vizsgálatok hiábavalóak, mert a kereskedelemben kapható HRM-ek nem képesek kimutatni a PVC-ket (ektópiás szívveréseket)", egy másik szerint "a 2-napos CPET által meghatározott pulzusszám alatt maradás továbbra is PEM-et okoz", és végül az egyik helytelenül használta az EEM-et, ami károkat okoz" Amikor a maximális pulzusszám 60%-os küszöbét használtam fekvő kerékpározáshoz, elrontottam magam – nagyon rosszul voltam”.

3.7. Támogatás a családtól és az egészségügyi szakemberektől

A résztvevők 48%-a nyilatkozott úgy, hogy a családtagok támogatták őket az EEM-ben, 24%-uk vegyes volt, 27%-uk pedig közömbös, 5%-uk pedig nem. Az egyik résztvevő azt mondta:

"A pulzusmérőtől kapott objektív információ azt jelentette, hogy a férjem azonnal jobban megértette a korlátaimat, és jobban megértette velem és a kényszerekkel, amelyek között élnem kell. Ez óriási előrelépés volt", és egy másik, ugyanilyen irányban kijelentette, hogy "Segít, ha adatokat adunk."

Míg egy másik azt mondta, hogy "többnyire nem érdekli őket", vagy hogy a család úgy gondolja, hogy túlzottan szorongó, vagy arról számolt be, hogy "A családom és a barátaim, akik támogatnak, de a nélkülem lévő barátok azt hiszik, hogy felhajtást csinálok" és "Könnyebben láthatják a gyerekeim hogy megértsd, de sok megjegyzés arról, hogy a pulzusszám monitorozása hogyan növeli azt, hipochonderré tesz.

Összehasonlításképpen: az egészségügyi dolgozók 14%-a támogatta az EEM-et, 19%-a vegyes, 34%-a közömbös, 18%-a pedig nem. Az egyik résztvevő azt mondta:

"Az Országos Egészségügyi Szolgálat egyik szakembere sem mutatott érdeklődést vagy relevanciát, sőt azt a benyomást is keltette, hogy ez egy kicsit túlzás.

Egy másik azt mondta: "Az én szakértőm, ME OT soha nem hallott róla, és nem tűnt érdekeltnek, amikor megpróbáltam beszélni róla, pedig ez volt a leghasznosabb irányítási technika, amit találtam".

És "a jó egészségügyi szakemberek komolyan veszik a HR-adatokat, engedjék meg, hogy lefeküdjek stb., az arrogáns orvosok azt hiszik, hogy a magas HR=stressz, félelem vagy pánik".

Sokan azt mondták, hogy nem beszélnek erről az egészségügyi szakembereikkel, vagy "már nem konzultálok egészségügyi szakemberekkel, hacsak nem muszáj".

Számos résztvevő kijelentette, hogy szerintük az egészségügyi szakembereket, köztük a foglalkozási terapeutákat, gyógytornászokat és más klinikusokat ki kell képezni a HR-monitorral történő ingerlés használatára, és a pulzusmérőknek elérhetőnek kell lenniük az NHS-en.

3.8. További megjegyzések és tanácsok a PwME számára

Egyes válaszadók kiemelték a pulzusszám variabilitás monitorozásának használatát az EEM javítására. A pulzusszám változékonysága az egymást követő szívverések közötti időintervallumok ingadozása [20]. 53,7%-a pulzusszám-változékonyság-monitorozást használt, hogy segítse a kezelést, és egy személy azt mondta, hogy "A HRV adatok monitorozása megszüntette a gördülő PEM-emet, és még sikerült is növelnem bizonyos funkciókat anélkül, hogy összeomlott volna", de néhányan nem találtak összefüggést a tünetekkel: A HRV értékeket és nyomon követtem a 3-havi táblázatomban, és nulla korrelációt találtam a tünetekkel", és néhányan úgy érezték, hogy a HRM elég nagy kihívást jelent: "Még csak nem is tudtam megérteni a HRV-t. Elég nagy kihívás volt pusztán a HR monitorozása".

Néhány válaszadó tanácsot is adott azoknak a PwME-nek, akik az ERM beindítása előtt álltak:

• "Használd az élet támogatásaként, ne pedig korlátozásként"

• "Ragaszkodj hozzá, hónapokig is eltarthat, nem egy éjszakai megoldás, ragaszkodj hozzá legalább 6 hónapig"

• „Csatlakozás egy támogató csoporthoz”

• "Légy kész arra, hogy megdöbbensz, milyen keveset tudsz először tenni"

• „Vigyázzon a kognitív tevékenységekkel”

• „Segítség kérése a beállításokhoz”

• „Ha túl sok stresszt okoz, akkor lehet, hogy nem ez a megfelelő stratégia az Ön számára”

4. Megbeszélés

A tanulmány célja a PwME HRM-mel kapcsolatos tapasztalatainak és attitűdjének azonosítása volt. Mivel a felmérésben résztvevők főként 30 és 50 év közötti nők voltak, ez a nagyobb ME populációt tükrözi [1]. A felmérésben résztvevők hozzávetőleg 40%-a súlyos vagy nagyon súlyos ME-ben szenvedőnek írta le magát, ami azt jelzi, hogy a felmérés eredményei több olyan ember tapasztalatát adják, akiknél magasabb súlyossági fokú ME-t szenvedtek. Mivel úgy gondolják, hogy a ME-populáció körülbelül 25%-a súlyos vagy nagyon súlyos ME-ben szenved [21], ez a felmérés a súlyos és nagyon súlyos PwME tapasztalatait reprezentálja. A résztvevők több mint 50%-a az Egyesült Királyságból származott, így nem világos, hogy az Egyesült Királyságban többen használnak-e EEM-et, vagy hogy a felmérés nem érte el az Egyesült Államok, Kanada és Ausztrália ME-populációinak nagy részét. A jövőbeni felmérések során a felmérés linkjét meg kell osztani több ME-szervezettel ezekben az országokban. A felmérés eredményei tehát elsősorban az Egyesült Királyságban és Európában élők tapasztalatait tükrözik.

Bár 2010 óta ösztönzik az EEM használatát [18], a felmérésben részt vevők többsége csak az elmúlt három évben használta, annak ellenére, hogy a résztvevők többsége több mint öt éve szenved EEM-ben. Úgy tűnik, hogy hiányoznak az EEM használatával kapcsolatos ismeretek, és minden bizonnyal hiányoznak a kutatások, amelyek feltárják annak hatásosságát az EM-ben szenvedő embereknél. A becsült héa kiszámításához használt módszerek sokfélesége azt mutatja, hogy hiányzik a számítási módszer ismerete és nem ismerete. Moore et al. [22] megállapította, hogy a CPET-en átesett ME-ben szenvedők legfeljebb 7%-a 10 hétig tartott a felépüléshez, és 1%-uk nem gyógyult meg egy év után. Az USA-n kívül szintén hiányzik a CPET tesztelés. Tehát alternatív, érvényes és megbízható módszert kell találni az áfa kiszámítására, mivel sok ország nem fog hozzáférni a CPET-tesztekhez.

A HRM használatának aggasztó szempontja az volt, hogy egyes résztvevők túl magas becsült áfát használtak, vagy zónákat próbáltak használni, amikor a pulzusmérővel dolgoztak. Egyértelműen szükség van a PwME-re, és az egészségügyi szakemberek azt tanácsolják nekik, hogy tudják, hogyan használják ezeket az eszközöket kifejezetten az én számára. Az egészségügyi szakemberek talán jól ismerik a szívritmus-rehabilitációban használt pulzusmérőket, ahol a szívbetegségben szenvedőket arra ösztönzik, hogy a maximális pulzusszám 60%-án dolgozzanak [23], és 20 percig tartsák fenn ezt az aerob aktivitást a szív- és érrendszeri alkalmasság javítása érdekében. Sajnos a PwME esetében az anaerob küszöbük alacsonyabb [24], így ha a maximális pulzusszámuk 60%-án dolgoznának, az valószínűleg meghaladná az áfát, és jelentős PEM-et okozna. A felmérés nemcsak az ismeretek hiányát mutatta ki, hanem a támogatás hiányát is, amelyet a PwME kapott az egészségügyi szakemberektől, és ez két olyan metaszintézist tükröz, amelyek rávilágítottak arra, hogy az orvosok nem veszik komolyan a PwME-t, és hogy "általános szkepticizmus és minimálisra csökkent ÉN” [25, 26]. Az EEM képes megmutatni a gondozóknak, a családtagoknak és az egészségügyi szakembereknek, hogy a ME-ben szenvedő személynek fiziológiai problémája van, amely elismerést és érvényesítést igényel.

A felmérés kimutatta, hogy több mint 100 eszközt használtak az emberi erőforrás-kezeléshez, amelyek közül a legnépszerűbb az Apple óra, ezt követik a Garmin, Fitbit és Polar eszközök. Az eredmények azt mutatják, hogy az összes eszköz képes javítani az ME súlyosságát, a PEM súlyosságát és a PEM-ből való felépülés sebességét, függetlenül attól, hogy mellkasi hevedert használnak-e. Többen azonban kiemelték, hogy a piacon lévő összes készüléket krónikus betegségben nem szenvedők számára tervezték. Szükség van egy testreszabottabb eszközre, amely könnyen használható a PwME-hez tervezett funkciókkal, például ahelyett, hogy zónákat és célokat állítana be a túllépésre [27], lehetőség van riasztás beállítására, hogy a cél alatt maradjon. Az is világos volt, hogy a pulzusmérő készülékek nem tudják ellenőrizni a kognitív, szociális és érzelmi tevékenységek során felhasznált energiát. Egy ilyen eszköz nagyon hasznos lenne a PwME számára.

A felmérés arra is rámutatott, hogy egyes PwME-k a pulzusszám változékonyságát alkalmazták az emberi erőforrás-kezelés javítására, bár ez nem volt mentes a kihívásoktól. A HRV az egymást követő szívverések közötti időintervallumok ingadozása [20], és felhasználható az autonóm idegrendszer egészségének becslésére. Ez potenciálisan arra utalhat, hogy van-e egyensúlyhiány a szimpatikus és paraszimpatikus hajtóerő között, amely dysautonomia és PEM tüneteit okozhatja. Ez a jövő kutatási területe lehet.

Az EEM-el kapcsolatban számos negatívumot azonosítottak, amelyek közül a legfontosabb a támogatás hiánya, a pénzügyi költségek és a túlzott korlátozás. A támogatás hiányáról már szó esett, azonban az egészségügyi szakemberek oktatása mellett talán az ilyen eszközök biztosításához nyújtott pénzügyi támogatás is hasznos lenne a PwME számára állapotuk kezelésében, tekintettel arra, hogy a cukorbetegeket az Egyesült Királyságban az NHS vércukormérőkkel látja el [28] ] és biztosítótársaságok az Egyesült Államokban és Kanadában. A tevékenység korlátozását okozó és potenciálisan dekondicionáláshoz vezető emberi erőforrás-kezeléssel kapcsolatos negatív válaszok rávilágítanak az egyénre szabott ellátás szükségességére és a PwME támogatásának fontosságára az eszközök kipróbálása során. A segítség hasznos lenne az eszköz beállításában, az eszközzel való lépéstartás megtanulásában és a szociális támogatásban, hogy pihenhessenek és csökkentsék tevékenységüket, miközben továbbra is teljesítik mindennapi kötelezettségeiket. Végső soron azáltal, hogy megtalálják a kiindulási állapotukat, és hagyják testüket pihenni, lehetőség nyílik aktivitási szintjük javítására [29].

Szinte minden résztvevő talált előnyöket az EEM-ben, de kevesebb mint egyharmaduk úgy találta, hogy ezek az előnyök megnövekedett funkcionális aktivitást eredményeztek. A HRM gyakran csökkent funkcionális aktivitást eredményezett, hogy az áfa alatt maradjon. Mindazonáltal biztató látni, hogy az EEM-ben rejlik a munkaképesség növelése vagy a munkaidő növelése. A munkaképes népesség 1:250-e rendelkezik ME-vel [29], és mivel az ME főként a munkaképes felnőtteket érinti [1, 30], minden olyan megközelítés előnyös, amely segítheti az embereket a munkavállalásban. Fontos felismerni, hogy az EEM menedzsment eszköz, amelyet sok más menedzsment stratégiával együtt kell használni, mint például a pihenés, a prioritások meghatározása és a tervezés [31, 32]. Az EEM nem gyógyítja meg az enyémet, de menedzsmenteszközként használható, és segíthet a legtöbb PwME-n.

4.1. Korlátozások

• Elismert, hogy nem lehetett ellenőrizni, hogy a kérdőívet kitöltők hivatalos diagnózisa ME-ben szenvedett-e, bár a betegtájékoztató és a vizsgálattal kapcsolatos minden szakirodalom megállapította, hogy a felvételi kritériumok egy része az ME diagnózisa. A jövőbeni felmérések során az ICC a résztvevői tájékoztató része lesz, így a résztvevők ellenőrizhetik, hogy megfelelnek-e az ME kritériumainak.

• A statisztikai elemzéseket korlátozza egyes csoportokban a válaszadók száma, és elismert tény, hogy intervenciós vizsgálatra van szükség a különböző eszközök közötti különbségek, valamint a betegségekre, a tünetek súlyosságára és a PEM-tünetekre gyakorolt ​​hatás tényleges megállapításához.

5. Következtetés

A felmérés célja a PwME HRM-mel kapcsolatos tapasztalatainak és attitűdjének azonosítása volt. Bár a minta tartománya miatt vannak korlátok, rávilágított arra, hogy az EEM-nek számos előnye van, beleértve a PwME-t abban, hogy megértse és kezelje PEM-jét, és támogatja őket tevékenységeik, köztük a munka növelésében. Felismerték, hogy az egyik negatívum a fizikai funkciók csökkenésének lehetősége, bár ez csak az EEM kezdeti szakaszában lehet. Arra is rávilágított, hogy több kutatásra és az egészségügyi szakemberek oktatására van szükség az emberi erőforrások biztonságos használatával kapcsolatban.

Etikai jóváhagyás

Az etikai jóváhagyást a Leicesteri Egyetemtől szerezték be (31983).

Tájékozott beleegyezés

Hozzájárulást feltételeztünk, ha a résztvevő a tájékoztató elolvasása után a felmérés linkjére kattintott.

Köszönetnyilvánítás

A szerzők ezúton szeretnének köszönetet mondani mindazoknak, akik az ÉN-lel vannak együtt, akik értékes energiát fordítottak a kérdőív kitöltésére.

Összeférhetetlenség

A szerzők kijelentik, hogy nincs összeférhetetlenségük.

Finanszírozás

A szerzők arról számoltak be, hogy nincs finanszírozás.

Hivatkozások

[1] Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas DG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles ACP, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumbarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I et al. Myalgiás encephalomyelitis: Nemzetközi konszenzuskritériumok. J Intern Med. 2011;270:327-338.

[2] Chu L, Valencia IJ, Garvert DW, Montoya JG. Az erőkifejtés utáni rossz közérzet dekonstruálása myalgiás encephalomyelitisben/krónikus fáradtság szindrómában: Betegközpontú, keresztmetszeti felmérés. PLoS One. 2018;13(6):e0197811

[3] van Campen CMC, Rowe PC, Visser FC. A 2-napos kardiopulmonális gyakorlatok vizsgálatának érvényessége myalgiás encephalomyelitisben/krónikus fáradtság szindrómában szenvedő férfi betegeknél. Haladás a testnevelésben. 2020;10(01):68-80.

[4] Zoladz JA Izom- és gyakorlatélettan. Szerk. London: Academic Press. 2019.

[5] Lien K, Johansen B, Veierød MB, Haslestad AS, Bøhn SK, Melsom MN, Kardel KR, Iversen PO. Rendellenes vér-laktát-felhalmozódás az ismételt terheléses vizsgálat során myalgiás encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma esetén. Fiziológiai jelentések. 2019;7(11):1-11.

[6] Myhill S, Robinson C. A krónikus fáradtság szindróma és a myalgiás encephalitis diagnosztizálása és kezelése: Mitokondrium, nem hipochondria. Egyesült Királyság: Hammersmith Health Books. 2018.

[7] Joseph P, Arevalo C, Oliveira RKF és mtsai. Betekintések myalgiás encephalomyelitisben/krónikus fáradtság szindrómában szenvedő betegek invazív kardiopulmonális gyakorlati vizsgálataiból. Mellkas. 2021;160(2):642-651. doi:10.1016/j.chest. 2021.01.082

[8] van Campen CLMC, Rowe PC, Visser FC. A rövidített billenőtábla-teszt alacsony érzékenysége a posturális tachycardia szindróma diagnosztizálására ME/CFS-ben szenvedő felnőtteknél. Első Pediatr. 2018;6:349. doi:10.3389/fped.2018.00349

[9] Davenport TE, Lehnen M, Stevens SR, VanNess JM, Stevens J, Snell CR. Kronotróp intolerancia: a tünetek és a tevékenység korlátozásának figyelmen kívül hagyott tényezője myalgiás encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma esetén? Első Pediatr. 2019;7:82. doi:10.3389/fped.2019.00082

[10] Jason LA, Melrose H, Lerman A, Burroughs V, Lewis K, King CP, Frankenberry EL. A krónikus fáradtság szindróma kezelése: áttekintés és esettanulmány. AAOHN J. 1999;47(1):17-21. PMID: 10205371.

[11] Jason L, Benton M, Torres-Harding S, Muldowney K. Az energiamoduláció hatása a fizikai működésre és a fáradtság súlyosságára ME/CFS-ben szenvedő betegek körében. Patient Educ Couns. 2009;77(2):237-41. doi: 10.1016/j.pec.2009.02.015. Epub 2009. április 8. PMID: 19356884; PMCID: PMC2767446.

[12] Miserandino, C. A kanál elmélet. Elérhető: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-s poon-theory/ [Hozzáférés: 2022. augusztus 21.]

[13] Escorihuela, RM, Capdevila, L, Castro, JR, Zaragoza, MC, Maurel, S, Alegre, J. és Castro-Marrero, J. A csökkent pulzusszám-variabilitás előrejelzi a fáradtság súlyosságát krónikus fáradtság szindrómában/myalgiás encephalomyelitisben szenvedő egyéneknél . Journal of Translational Medicine. 2020;18:4.

[14] Mayo Intézet. Mayo Clinic eljárása. 2021 augusztus. Elérhető: https://www.mayoclinicproceedings.org/ article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext [Hozzáférés: 2022. augusztus 21.]

[15] National Institute of Clinical Excellence. Myalgiás encephalomyelitis (vagy encephalopathia) / krónikus fáradtság szindróma: diagnózis és kezelés. 2021 okt.

[16] Goudsmit EM, Nijs J, Jason LA, Wallman KE. Az ingerlés mint stratégia a myalgiás encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma energiagazdálkodásának javítására: konszenzusos dokumentum. Fogyatékos Rehabil. 2012;34(13):1140-1147.

[17] ME Egyesület. Nélkülem nincsenek rólam döntések. 2015 május. Elérhető: https://meassociation.org.uk/wp-co ntent/uploads/2015-ME-Association-Illness-ManagementReport-No-decisions-about-me-without-me-30. 05.15.pdf [Hozzáférés: 2022. augusztus 21.]

[18] Stevens SR, Davenport, TE. Az anaerob rehabilitáció funkcionális eredményei krónikus fáradtság szindrómában szenvedő betegeknél: esettanulmány 1-éves követéssel. Az IACFS/ME közleménye. 2010;18(3):93-98.

[19] Hsieh H, Shannon SE. A kvalitatív tartalomelemzés három megközelítése. Kvalitatív egészségkutatás. 2005;15(9):1277-1288.

[20] Shaffer F és Ginsberg JP. A pulzusszám-változékonysági mutatók és normák áttekintése. A közegészségügy határai. 2017;5:258.

[21] ME/CFS ingerlés HR monitorral 2. Elérhető: https://www.facebook.com/groups/MECFS.HRM.2 [Hozzáférés: 2022. augusztus 21.]

[22] Moore G. et al. A 2-napos kardiopulmonális terheléses vizsgálatból való felépülés ME/CFS-ben szenvedő betegeknél. 2022. IACFSME konferencia.

[23] British Association for Cardiovascular Prevention and Rehabilitation. Fizikai aktivitás és gyakorlat a szív- és érrendszeri betegségek kezelésében (szerk. J. Jones). Leeds, Human Kinetics, 2014.

[24] Lim EJ, Kang EB, Jang ES, Son CG. A kétnapos kardiopulmonális terheléses vizsgálat (CPET) kilátásai ME/CFS betegeknél: Meta-analízis. J Clin Med. 2020;9(12):4040.

[25] Pilkington K, Ridge DT, Igwesi-Chidobe CN, ChewGraham CA, Little P, Babatunde O, Corp N, McDermott C, Cheshire A. Egy láthatatlan betegség relációs elemzése: A krónikus fáradtság szindrómában szenvedők meta-etnográfiája /myalgiás encephalomyelitis (CFS/ME) és támogatási szükségleteik. Társadalomtudomány és orvostudomány. 2020;265:113369.

[26] Anderson VR, Jason LA, Hlavaty LE, Porter N, Cudia J, A myalgiás encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma kvalitatív tanulmányainak áttekintése és metaszintézise, ​​Betegoktatás és tanácsadás. 2012;86(2):147-155.

[27] Brit kerékpározás. Pulzusmérő használata – 10 legjobb tipp. Elérhető: https://www.britishcycling.org.uk/knowledge/ skills/get-started/article/izn20180503-Using-a-Heart-RateMonitor – Legjobb-10-tippek{{8} }#gsc.tab=0 [Hozzáférés: 2022. augusztus 21.]

[28] NHS England. 2022 március. Az életet megváltoztató technológiát minden 1-es típusú cukorbeteg számára ki kell terjeszteni. [Hozzáférés: 2022. augusztus 21.]

[29] Akció NEKEM. Lépés az embereknek, VELE. 2019. Elérhető: https://www.actionforme.org.uk/uploads/pdfs/Pacingfor-people-with-me-booklet-Feb-2020.pdf [Hozzáférés: 2022. augusztus 21.]

[30] ME Akció. Idézési és kezelési útmutató nekem. Elérhető: https://www.meaction.net/wp-content/uploads/20 20/10/Pacing-and-Management-Guide-for-ME CFS-8.pdf [Hozzáférés: 21. 2022. augusztus]

[31] Royal College of Occupational Therapy. Energiatakarékosság. Elérhető: https://www.rcot.co.uk/conservingenergy [Hozzáférés: 2022. augusztus 21.]

[32] Akció az ÉN. ÉN és a munka. Elérhető: https://www. actionforme.org.uk/uploads/me-and-work.pdf [Hozzáférés: 2022. augusztus 21.]

【További információ:george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:8613632399501】