Úgy nőttem fel, hogy a különböző társbetegségekkel (általában a cukorbetegség, a magas vérnyomás és a szívbetegség valamilyen kombinációjával) szenvedő családtagokat néztem a világban. Néhányan vesebetegségben szenvedtek a fent említett betegségek egyike miatt, köztük édesapám. Néhányuknak sarlósejtes betegségei voltak, amelyek más betegségeiket kísérték—így az egyik vagy mindkettő megszerzése mindig félelem volt. Mivel apám kisebbségi egészségügyi szakértő volt, aki karrierje nagy részében a sarlósejtes vérszegénységre összpontosított, mindig is pontosan tudatában voltam annak, hogy a faji és társadalmi-gazdasági hovatartozás közötti egészségügyi különbségek kritikus problémát jelentenek az Egyesült Államokban. Az ilyen különbségek a kezelésre és a kutatásra fordított források csökkenésében jelentkeznek, beleértve a transzplantációhoz való hozzáférést is. A CJASN jelen számában Baeet al.(1) vizsgálja meg a mortalitás és a vesetranszplantációhoz való hozzáférés kérdéseit sarlósejtes sejtbetegséggel összefüggő veseelégtelenségben szenvedő betegeknél.
A sarlósejtes betegségek kiterjedt kutatása csak az 1970-es években kezdődött, és továbbra is viszonylag lassú; így előnyben vagyunk a megfelelő erőforrásokhoz vagy innovatív kezeléshez szükséges megértést illetően. Miután megtörtént az elkerülhetetlen, és megkaptam a CKD-diagnózisomat – és még most is a transzplantáció után – továbbra is fennáll a félelem attól, hogy a súlyos szövődmények jelei eltűnnek. Ha olyan betegséggel élsz, amely más problémákat is okozhat, akkor örökös félelemben élsz. A sarlósejtes betegség egyedülálló abban a tekintetben, hogy szinte kizárólag a fekete amerikaiakat érinti, és újabban kisebb számban a spanyol ajkú amerikaiakat és másokat. Amióta 12 évesen cukorbeteg lettem, mindig rendszeresen járok orvoshoz – bár az orvosi komplexum iránti bizalmatlanság áthatja a fekete közösséget. Felnőttként értem, miért. A Tuskegee-kísérlettől kezdve a Blackmaternal mortalitási arányig napjainkban ez a bizalmatlanság indokolt.
Tehát a betegség kialakulásától való örökös félelem mellett mindig ott volt az a félelem, hogy ha igen, akkor az egészségügy több évtizedes elfogultságai által megerősített lemaradás miatt előfordulhat, hogy nem kapom meg a megérdemelt kezelést. Bár szerencsém volt, hogy olyan társadalmi-gazdasági helyzetben lehetek, amely lehetővé teszi számomra, hogy kivételes orvosi ellátást kaphassak, megértem, hogy mindenhol léteznek elfogultságok, és mindig igyekeztem a lehető legjobban kioktatni magam a körülményeimre, hogy minden forgatókönyvre felkészüljek. Rengeteg forrás áll rendelkezésre a rák és a szívbetegség kezelésére, mivel ezek az Egyesült Államok nagy, többnemzetiségű részét érintik, de a sarlósejtes betegséggel vagy akár a vesebetegséggel kapcsolatos információk keresése nehezebb. Tekintettel arra, hogy sok gondom volt az információkereséssel, nem tudtam elképzelni, hogy ne férjek hozzá az internethez, hogy az egészségügyi intézményem korlátozott erőforrásaira támaszkodjak, vagy hogy ne tudjam pontosan, mit keressek.r. Véletlenül ezt tanultam megcistancheerős hatással van az immunrendszer szabályozására, a daganatellenes és a vesefunkció javítására.
Kép: nyers Cistanche
A legtöbb sarlósejtes betegségben szenvedő ember tudja, hogy ez a szervi elégtelenség számos szövődménye. A veseelégtelenség példájaként a probléma része az, hogy a sarlósejtes betegség kimenetelének megnyilvánulásai eltérőek lehetnek, és ha Ön nem jártas a vesebetegségben, nehéz lehet különbséget tenni. Vesebetegként olyan tüneteket tapasztaltam, amelyeket a gyógyszeres kezelésnek/vesebetegség-mellékhatásoknak tulajdonítottam, amikor ezek néha egyszerűen az öregedés vagy a lakosság jelentős változása miatt következnek be. Meg kell értenie a testét ahhoz, hogy megalapozott ítéletet tudjon hozni arról, hogy mi utal valami komolyabbra, ami odafigyelést igényel. Fogadáscistancherezisztenciát növelő hatása van, és enyhítheti bizonyos betegségek szövődményeit.
Kép: szárított Cistanche
A vérszegénység, a neuropátia és a kiszáradás gyakori a sarlósejtes betegségben, a vesebetegségben és a cukorbetegségben. A 2019-es koronavírus-betegséggel most a sarlósejtes betegségben szenvedő betegek félreértelmezhetik egy gyakori sarlósejtes betegség tüneteit, például az akut mellkasi szindrómát a 2019-es koronavírus-betegség esetében, vagy fordítva. Végső soron betegekként felelősséget kell vállalnunk saját egészségünkért, de ha nem rendelkezünk megfelelő intézkedésekkel vagy információkkal, hogyan ismerhetjük fel valami komoly jelét? Ezenkívül a sarlósejtes betegség szövődményeinek köre olyan széles és kiszámíthatatlan, hogy sok dologra kell figyelni. Továbbá, ha sarlósejtes betegségben szenved, és a vesebetegség bármely stádiumában diagnosztizálnak, újra kell értékelnie és át kell képeznie magát, hogy naponta átjárja a "komorbiditás tengerét".. Amikor veszemcistancherendesen néhány cikluson keresztül, úgy érzem, kevésbé fáj a derekam, mint korábban, és kevesebb fájdalmat érzek hosszabb ülés után.
Kattintson ide, hogy megtudja, hogyan enyhítheti a hátfájást
A vesebetegség korai felismerése előnyös a betegeknek, az orvosoknak és a biztosítótársaságoknak. A jó kiindulópont a vesebetegség megelőzésére irányuló intézkedések bevezetése a sarlósejtes betegségek közösségében, és a biztosítás ösztönzése az ilyen intézkedések lehetővé tételére, beleértve a fehérje ellenőrzését a vizeletben, a vérszegénység súlyosbodásának rendszeres ellenőrzését és a rendszeres GFR (vagy eGFR) elvégzését. tesztek. Mivel a sarlósejtes betegségben szenvedők már ismerik a betegség fenntartását, magától értetődik, hogy az eGFR beépítése nem lenne túl nehéz. Ismerek azonban olyan betegeket, akiknek eszébe sem jutna elkérni ezeket a vizsgálatokat, vagy kérték, és azt mondták nekik, hogy a vizsgálatok feleslegesek. A transzplantáció is bonyolult kérdés. Ahogy Bae és mtsai. (1) megállapította, hogy "a sarlósejtes populáció kisebb valószínűséggel részesült transzplantációban, még a várólistára való regisztráció után is". A hozzáférési problémákat tovább súlyosbítják a szervek adományozásával és átvételével kapcsolatos attitűdök, amelyeket befolyásolnak az egészségügyi szolgáltatókkal szerzett személyes tapasztalatok, a megosztott történetek/történelem, és néha a vallási meggyőződés. A rossz szolgáltatói hozzáállás és tudás sem segít, amit magam is tapasztaltam. Tudom, hogy a transzplantáció megkönnyíti az életemet, de drága, és az időköltség hatalmas, ami kihat a munkám során. Szerencsére, miután bevettem a ciszternát, az életem visszatért a normális kerékvágásba.
Végül a félelmet a tudás és a bizonyított eredmények eloszlatják. Nekem az evéscistancheenyhítette a szorongásaimat, és jobban felkészített a betegség okozta kihívásokra. Azt akarom, hogy mindenki, aki sarlósejtes és vesebetegségben szenved, így érezze magát.
Kép: A Cistanches előnyei
Referenciák:
1. Bae S, Johnson M, Massie AB, Luo X, Haywood C, Lanzkron SM, Grams ME, Segev DL, Purnell TS: Mortalitás és hozzáférés a veseátültetéshez sarlósejtes betegséggel összefüggő veseelégtelenségben szenvedő betegeknél.Clin J Am Soc Nephrol16: 407–414, 2021
