Kapcsolatfelvétel: emily.li@wecistanche.com

Jó élet a vesebetegséggel a betegek és a gondozópartnerek felhatalmazásával: vese egészsége mindenkinek mindenhol

Kamyar Kalantar-Zadeh1 et.al

AbsztraktÉlnikrónikusvesebetegség(CKD) nehézségekkel jár a betegek és gondozópartnereik számára. A betegek és gondozási partnereik – beleértve az ellátásukban részt vevő családtagokat vagy barátokat – felhatalmazása segíthet minimalizálni a CKD-vel kapcsolatos tünetek terhét és következményeit, és lehetővé teszi az életben való részvételt. Szélesíteni kell a figyelmet arra, hogy jól éljünk együttvesebetegségés az életbe való újbóli elköteleződés, beleértve a betegek ellenőrzésének hangsúlyozását. A Vese Világnapja (WKD) Közös Irányító Bizottsága 2021-et a „Jó élet a vesebetegséggel” évének nyilvánította, hogy növelje az oktatást és a tudatosságot a betegek szerepvállalásának és életben való részvételének fontos céljával kapcsolatban. Ez megköveteli a betegek által jelentett, validált eredménymutatók kidolgozását és végrehajtását, hogy felmérjék és kezeljék a rutinellátásban való részvételi területeket. A szabályozó ügynökségek támogathatnák a minőségi ellátás mérőszámaként vagy a gyógyszerek és eszközök címkézésére vonatkozó állítások támogatásaként. A finanszírozó ügynökségek célzott kutatási felhívásokat írhatnak ki, amelyek a betegek prioritásaival foglalkoznak. Betegekvesebetegségés gondozópartnereiknek támogatást kell érezniük ahhoz, hogy jól élhessenek a vesegondozó közösségek összehangolt erőfeszítései révén, beleértve a világjárvány idején is. Az átfogó wellness programban avesebetegek, ismételten hangsúlyozni kell a megelőzés szükségességét. Korai felismerés hosszan tartó wellness kúrával annak ellenérevesebetegség, hatékony másodlagos és harmadlagos prevenciós programok után elő kell mozdítani. A WKD 2021 továbbra is felhív a lakosság, a szakemberek és a politikai döntéshozók körében a megelőző intézkedések fontosságának fokozott tudatosítására, amelyek mind a fejlett, mind a fejlődő országokra vonatkoznak.

KulcsszavakA betegek felhatalmazása · Gondozó partner · Alacsony-közepes jövedelmű országok · Egészségpolitika

A beteg prioritásai a jó élethez: az életben való részvételre való összpontosítás

CKD (krónikus vesebetegség), kapcsolódótünetekés annak kezelése, beleértve a gyógyszereket is,étrendiés folyadékkorlátozások, ésvesea helyettesítő terápia megzavarhatja és korlátozhatja a mindennapi életet, és ronthatja a betegek és családtagjaik általános életminőségét. Következésképpen ez a kezeléssel való elégedettséget és a klinikai eredményeket is befolyásolhatja. Ennek ellenére az elmúlt néhány évtizedben korlátozott mértékben javult a krónikus vesebetegségben szenvedők életminősége(krónikus vesebetegség). A kutatás, a gyakorlat és a politika előmozdítása érdekében egyre jobban felismerik annak szükségességét, hogy azonosítsák és kezeljék a betegek prioritásait, értékeit és céljait.

Számos regionális és globálisvese egészségeprojektek foglalkoztak ezekkel a fontos kérdésekkel, beleértve a szabványosított eredményeket isNefrológia(SONG) több mint 9000 beteggel, családtaggal és egészségügyi szakemberrel több mint 70 országból. A kezelés minden szakaszában, beleértve a CKD-t is,dialízisés transzplantáció, a SONG-ban részt vevő CKD-s gyermekek és felnőttek(krónikus vesebetegség)következetesen nagyobb prioritást tulajdonítottak a tüneteknek és az életre gyakorolt ​​hatásoknak, mint az egészségügyi szakemberek. Ehhez képest az egészségügyi szakemberek nagyobb prioritást adtak a halálozásnak és a kórházi kezelésnek, mint a betegek és a családtagok. A betegek által prioritást élvező eredményeket az 1. ábra mutatja be. A vesebetegség típusától vagy a kezelési szakasztól függetlenül a betegek azt akarták, hogy jól éljenek, megőrizzék szerepüket és társadalmi működésüket, megóvják a normálisság látszatát, és érezzék, ellenőrizni az egészségüket és jólétüket.

Az életben való részvétel, amelyet úgy határoztak meg, mint az élet értelmes tevékenységeinek végzésére való képesség, beleértve, de nem kizárólagosan a munkát, a tanulást, a családi kötelezettségeket, az utazást, a sportot, a társasági és a szabadidős tevékenységeket, kritikus fontosságú eredménynek bizonyult a CKD kezelésének minden szakaszában.(krónikus vesebetegség). A vesebetegségben szenvedő betegektől származó, az 1. keretes szövegben közölt idézetek bemutatják, hogy az életben való részvétel hogyan tükrözi azt a képességet, hogy jól éljenek CKD-vel.(krónikus vesebetegség). Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) szerint a részvétel az "élethelyzetben való részvételt" jelenti. Ez a fogalom specifikusabb, mint az életminőség tágabb konstrukciója. Az életben való részvétel a CKD-ben érintettek és családjuk életének prioritásait és értékeit helyezi a döntéshozatal középpontjába. A Vese Világnapjának Irányító Bizottsága az életben való részvétel bevonását kéri, amely a krónikus vesebetegségben szenvedő betegek ellátásának kulcsfontosságú területe, annak érdekében, hogy elérjék a végső célt, a vesebetegségben szenvedő betegek jólétét. Ez megköveteli a betegek által bejelentett, validált eredménymérők kidolgozását és végrehajtását, amelyek felhasználhatók a rutin gondozásban való részvételi területek értékelésére és kezelésére. Az életben való részvétel nyomon követését a szabályozó ügynökségek támogathatnák a minőségi ellátás mérőszámaként vagy a gyógyszerekre és eszközökre vonatkozó címkézési állítások támogatásaként. A finanszírozó ügynökségek célzott kutatási felhívásokat írhatnak ki, amelyek a betegek prioritásaival foglalkoznak, beleértve az életben való részvételt is. 1. doboz Idézetek CKD-ben szenvedő betegektől(krónikus vesebetegség)a jó élet prioritásaihoz kapcsolódik.

A betegek felhatalmazása, partnerség és paradigmaváltás az ellátás erőalapú megközelítése felé

CKD-ben szenvedő betegek(krónikus vesebetegség)és családtagjaikat, beleértve a gondozópartnereket is, fel kell hatalmazni arra, hogy elérjék a számukra értelmes és fontos egészségügyi eredményeket és életcélokat. A WHO meghatározása szerint a betegek felhatalmazása „olyan folyamat, amelynek révén az emberek nagyobb kontrollt szereznek az egészségüket érintő döntések vagy cselekvések felett”, amely megköveteli a betegektől, hogy megértsék szerepüket, ismeretekkel rendelkezzenek ahhoz, hogy a klinikusokkal közös döntéshozatalban, készségekben, és az önigazgatás támogatása. Azoknak a betegeknek, akik kapnakdialízis,Az életmódváltás okának megértése, a gyakorlati segítséghez és a család támogatásához való hozzáférés elősegítette a betegek elhatalmasodását, míg az életben való részvétel korlátozottságának érzése aláásta a felhatalmazás érzését.

A világVeseNapi Irányító Bizottság támogatja a betegekkel való megerősített partnerséget a gyakorlati és szakpolitikai beállításokat szolgáló beavatkozások kidolgozása, végrehajtása és értékelése során, amelyek lehetővé teszik a betegek számára, hogy jól éljenekvesebetegségek. Ezt következetes, hozzáférhető és értelmes kommunikációval kell támogatni. Manapság széles körben támogatják a betegek és családtagok érdemi bevonását a teljes kutatási folyamatba, a prioritások meghatározásától és a vizsgálat tervezésétől a terjesztésig és végrehajtásig. Törekedtek arra is, hogy – például a Kidney Health Initiative – a betegeket bevonják az innovációt elősegítő gyógyszerek és eszközök fejlesztésébe.

Sürgetjük, hogy nagyobb hangsúlyt fektessünk az 1. táblázatban vázolt erőalapú megközelítésre, amely magában foglalja a betegek ellenálló képességét támogató stratégiákat, a társadalmi kapcsolatok hasznosítását, a betegek tudatosságának és tudásának építését, a támogatáshoz való hozzáférés megkönnyítését, valamint az önkezelésbe vetett bizalom és kontroll megteremtését. Az erő alapú megközelítés ellentétben áll az orvosi modellel, aholkrónikus betegséghagyományosan a patológiára, a problémákra és a kudarcokra összpontosít. Ehelyett az erőn alapuló megközelítés elismeri, hogy minden egyénnek megvannak az erősségei és képességei a problémák és kihívások leküzdésére, és együttműködést és a páciens reményeinek, törekvéseinek, érdeklődésének és értékeinek ápolását igényli. Erőfeszítésekre van szükség annak érdekében, hogy az egészségügyi ellátórendszer strukturális elfogultságait, diszkriminációját és egyenlőtlenségeit is fel kell ismerni, így minden betegnek lehetősége nyílik megszólalni.

A gondozó partner szerepe

A gondozópartner gyakran informális gondozó, aki egyben a krónikus vesebetegségben szenvedő beteg családtagja is(krónikus vesebetegség). Sokféle felelősséget vállalhatnak, beleértve az ellátás koordinálását (beleértve a találkozókra való szállítást), a kezelések adását, beleértve a gyógyszereket, az otthoni ellátást.dialízissegítségnyújtás és az étrend-kezelés támogatása. CKD-s betegek gondozói(krónikus vesebetegség)depresszióról, fáradtságról, elszigeteltségről és kiégésről számoltak be. A gondozási partner szerepe egyre fontosabbá válik a krónikus vesebetegségek ellátásában, tekintettel a kommunikációs és terápiás lehetőségek fokozott összetettségére, beleértve a telemedicina kiterjesztését is.COVID{0}} világjárványés tekintettel arra, hogy magasabb várható élettartamot érjünk el CKD-vel. A részlegesen cselekvőképtelen, progresszív CKD-ben szenvedő családtag gondozásának tapasztalata jelentős terhet jelenthet a gondozópartner számára, és hatással lehet a család dinamikájára. Nem ritkán a gondozópartner karriercéljait, valamint életének egyéb foglalkozási és szabadidős vonatkozásait érinti a krónikus vesebeteg gondozási partnerség, ami a gondozópartner túlterheléséhez és kiégéséhez vezet. Ennélfogva az életben való részvétel fent említett elveinek egyformán vonatkozniuk kell a gondozó partnerekre, valamint a CKD-ellátásban érintett családtagokra és barátokra.

Vesebetegséggel élni alacsony jövedelmű régiókban

Az alacsony és alacsonyabb közepes jövedelmű országokban (LIC-k és LMIC-országok), beleértve a szubszaharai Afrikát, Délkelet-Ázsiát és Latin-Amerikát, a betegek képessége a krónikus betegség önkezelésére vagy a vele való megbirkózásra változó, de gyakran belső tényezők is befolyásolhatják. ideértve a spiritualitást, a hitrendszert és a vallásosságot, valamint a külső tényezőket, beleértve a betegség megfelelő ismereteit, a szegénységet, a családtámogatási rendszert, valamint az ember lelkiismeretét és társadalmi kapcsolatrendszerét. Az egészségügyi szolgáltatókból és gondozókból álló támogatási rendszer döntő szerepet játszik, mivel a legtöbb beteg rájuk támaszkodik a döntések meghozatalában és az egészségmagatartásának szükséges módosításaiban. A LIC-régiókban, ahol gyakran viszonylag alacsony az orvosok száma és még kevesebb a veseellátók száma lakosságonként, különösen a vidéki területeken, a lépcsőzetes megközelítés bevonhatja a helyi és országos érdekelt feleket, beleértve mind a nem kormányzati szervezeteket, mind a kormányzati ügynökségeket.vesebetegoktatás a vidéki területeken, ha lehetséges, a távegészségügyi technológiák adaptálása a betegek oktatására és a helyi közösségi vesegondozók képzésére, valamint hatékony megtartási stratégiák végrehajtása a vidéki veseegészségügyi szolgáltatók számára, beleértve a karriertervek és a versenyképes ösztönzők kiigazítását.

Sok beteg alacsony erőforrás-igényű környezetben jelentkezik nagyon késői stádiumban, és sürgősségi ellátást igényeldialízis. Az a nagyon kevés szerencsés, aki veseátültetést kap, leírhatatlan esélyt kaphat a normális élethez, annak ellenére, hogy egyes országokban magas az immunszuppresszív gyógyszerek költségei. Az alacsony jövedelmű régiókban élő betegek és gondozópartnerek egy részénél a spiritualitás és a vallásosság reményt kelthet, amikor megbetegszik, a helyreállított egészség és lelki jólét reménye tölti fel őket. Sok beteg számára a vesebetegség diagnózisának felvilágosítása megrázó élmény mind a beteg (és a gondozók), mind az egészségügyi szakember számára. A legtöbb beteg jelentkezikveseorvosok(általában sok országban "veseorvosként" ismertek) megrendüléssel és aggodalommal. Ezért kifizetődő látni, hogy a beteg szorongása eloszlik, miután megnyugtatja őt egyszerű vese ciszták, húgyúti fertőzések, egyszerű vesekő, magányos vesék stb. diagnózisával, amely nem igényel extrém intézkedéseket, például vesepótló kezelést. Betegekdiagnosztizáltákglomerulonephritisben szenvedő betegeknél, akiknél betegségük megfelelő jellemzése vanvesebiopsziák és szövettan; akik megfelelő terápiát kapnak és remissziót érnek el, megkönnyebbülnek és nagyon hálásak. A betegek szívesen abbahagyjákdialízisaz AKI megszűnését követően vagy akut CKD esetén(krónikus vesebetegség).

Sok CKD(krónikus vesebetegség)betegek, akiknél maradványveseműködésnagyra értékelik, hogy viszonylag egészséges állapotban tartják konzervatív intézkedésekkel, anélküldialízis. Megújult energiát tapasztalnak, amikor vérszegénységüket eritropoézis-stimuláló szerekkel azonnal korrigálják. Örülnek, ha perifériás ödéma kezeléssel megszűnik. A fenntartó hemodialízisben részesülők számára, akiknek szomorú történeteik voltak a sürgősségi femorális kanülökről, nagyra értékelik a jó ideiglenes vagy állandó érrendszeri hozzáférések kialakítását. Sok beteg alacsony erőforrás-igényű környezetben jelentkezik nagyon késői stádiumban, és sürgősségi ellátást igényeldialízis. A betegek továbbra is hálásak, ha felébrednek urémiás kómából vagy felépülnek a visszatérő rohamokból, amikor elkezdődnekdialízis.

A vese világnapja, 2021 érdekképviselet

A vese világnapjának 2021. évi témája: „Jó életVesebetegség' szándékosan úgy választották ki, hogy az a cél, hogy több figyelmet fordítsanak a tervekre és cselekvésekre a betegközpontú jóllét elérése érdekében. "Vese egészségeMindenkinek, mindenütt" – a betegközpontú wellnessre helyezve a hangsúlyt – politikai elengedhetetlen feltételnek kell lennie, amelyet akkor lehet sikeresen megvalósítani, ha a döntéshozók,nefrológusok, az egészségügyi szakemberek, a betegek és az ellátó partnerek ezt az átfogó ellátás kontextusába helyezik. Szükséges a beteg bevonásának követelménye. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) 2016-ban fontos dokumentumot adott ki a betegek szerepvállalásáról (WHO 2016): „A betegek bevonását egyre inkább az egészségügyi ellátás szerves részeként és a biztonságos emberközpontú szolgáltatások kritikus elemeként ismerik el. Az elkötelezett betegek jobban tudnak megalapozott döntéseket hozni ellátási lehetőségeiket illetően. Ezenkívül az erőforrások jobban felhasználhatók, ha összhangba kerülnek a betegek prioritásaival, és ez kritikus fontosságú az egészségügyi rendszerek fenntarthatósága szempontjából világszerte. A betegek bevonása elősegítheti a betegek és az egészségügyi szolgáltatók közötti kölcsönös elszámoltathatóságot és megértést is. A tájékozott betegek nagyobb valószínűséggel érzik magukat magabiztosan pozitív és negatív tapasztalataikról egyaránt, és nagyobb az összhang a kölcsönösen elfogadott gondozási tervekkel. Ez nemcsak az egészségügyi eredményeket javítja, hanem elősegíti a tanulást és a fejlődést, miközben csökkenti a nemkívánatos eseményeket. Az ISN közösségi filmes eseményen a World Congress of Nephrology (WCN) 20-on (ISN Community Film Event 2020) jó látni egy idézetet a filmben a betegektől: "Mondd el. Elfelejtelek; mutasd meg. Emlékezni fogok ; Vegyen részt. Meg fogom érteni." ISN GlobalVeseA 2019-es politikai fórumon Nicki Scholes-Robertson új-zélandi betegelőadó is részt vett: „Új-Zélandon a betegek kulturális szempontból megfelelő és érzékeny tájékoztatása és ellátása folyik az egyenlőtlenségek elleni küzdelem érdekébenvese egészsége, különösen a maorik és más hátrányos helyzetű közösségekben.

A 2021-es Vese Világnap célja a döntéshozók figyelmébe ajánlani, hogy a betegek jólétének javítása érdekében egyre nagyobb hangsúlyt kell fektetni a kábítószeres és nem gyógyszeres programokra. A példák közé tartozik az erythropoiesis-stimuláló szerek és a viszketés elleni szerek finanszírozása a vérszegénység és a viszketés kezelésére, csak néhányat említsünk. Az otthoni dialízisterápiákról következetesen azt találták, hogy költséghatékony módon javítják a betegek autonómiáját és rugalmasságát, életminőségét, és fokozzák az életben való részvételt. Otthon népszerűsítésedialízisa terápiáknak kapcsolódniuk kell a megfelelőasszisztált dialízis' programok a betegek és a gondozó partnerek fáradtságának és kiégésének csökkentésére. Ezenkívül népszerűsíteni kell az olyan példákat, mint az önmenedzselési programok, a kognitív viselkedésterápia és a depresszió, a szorongás és az álmatlanság kezelésére szolgáló csoportos terápiák, mielőtt gyógyszerekhez folyamodnának. A méltányosság elve elismeri, hogy a különböző hátrányos helyzetű emberek különböző megközelítéseket és erőforrásokat igényelnek a méltányos egészségügyi eredmények eléréséhez. Azvesea közösségnek szorgalmaznia kell a kiszolgáltatott és hátrányos helyzetű lakosság számára kidolgozott ellátási irányelveket. Az alapellátás és a háziorvosok bevonása, különösen a LIC-ben és az LMIC-ben hasznos lenne a szolgáltatások megfizethetőségének és a közszférán keresztüli hozzáférésének javítása érdekében.tünetCKD kezelése(krónikus vesebetegség)betegeket, és javítja egészségi állapotukat. Az átfogó wellness programban avesebetegségbetegeknél a megelőzés szükségességét meg kell ismételni. Támogatni kell a korai felismerést, a vesebetegség ellenére elhúzódó gyógyulási folyamattal, hatékony másodlagos prevenciós program után. A CKD megelőzése(krónikus vesebetegség)A progresszió megkísérelhető életmód- és étrendmódosításokkal, például növényi domináns fehérjeszegény diétával, valamint hatékony farmakoterápiával, beleértve a nátrium-glükóz transzportfehérje 2 (SGLT2) gátlók adását [19]. A WKD 2021 továbbra is felhív a lakosság, a szakemberek és a politikai döntéshozók körében a megelőző intézkedések fontosságának fokozott tudatosítására, amelyek mind a fejlett, mind a fejlődő országokra vonatkoznak.

Következtetések

Hatékony stratégiák a betegek és gondozó partnereik megerősítésére törekednek a krónikus vesebetegséggel kapcsolatos terhek minimalizálására irányuló átfogó cél elérésére.tüneteka betegek elégedettségének, az egészséggel kapcsolatos életminőségnek és az életben való részvételnek a javítása. A vese világnapjának 2021. évi témája: „Jó életVesebetegség" szándékosan választották ki, hogy az a cél, hogy nagyobb hangsúlyt helyezzenek a betegekközpontú jólét elérésére irányuló tervekre és intézkedésekre. A 2020-ban és azután sok tevékenységet beárnyékoló COVID{1}} világjárvány ellenére a Vese Világnapi Irányító Bizottság kijelentette. 2021 a „Jól élni együttVesebetegség" annak érdekében, hogy növelje az oktatást és a tudatosságot a hatékony hatékonyság fontos céljával kapcsolatbantünetmenedzsment és a betegek felhatalmazása. Míg a vese világnapja továbbra is hangsúlyozza a hatékony megelőzési intézkedések fontosságátvesebetegségés progressziója, a már meglévő betegekvesebetegségés gondozópartnereiknek támogatást kell érezniük ahhoz, hogy jól éljenek az általuk végzett összehangolt erőfeszítések révénvese gondozásaközösségek és más érdekelt felek szerte a világon még egy világrengető világjárvány idején isCOVID{0}}ami sok erőforrást kimeríthet. A vesebetegséggel való jólélés mindenki számára megalkuvás nélküli célvesealapítványok, betegcsoportok és szakmai társaságok egyaránt, amelyekhez a Nemzetközi TársaságNefrológiaés a nemzetközi szövetségVeseFoundation World Kidney Alliance elkötelezettek mindenkor.

Forrás: „Jó élet a vesebetegséggel a betegek és gondozópartnerek megerősítésével: veseegészségügy mindenki számára mindenhol” Kalantar-Zadeh, Kamyar Li, Philip Kam-Tao, Tantisattamo, Ekamol et al.

Journal Clinical and experimental nephrology, 25(6). ISSN 1342-1751.

DOI 10,1007/s10157-021-02044-5