Vese Világnap 2021: Jó élet a vesebetegséggel a beteg és a gondozó partner felhatalmazása révén – veseegészségügy mindenkinek, mindenhol
Apr 07, 2023
A betegek prioritásai a jó élethez: Fókuszban az életben való részvétel
A krónikus vesebetegség (CKD) és a hozzá kapcsolódó tünetek és kezelés, beleértve a vesepótló kezelést is, megzavarhatják a mindennapi életet, és ronthatják a betegek és családtagjaik életminőségét. Következésképpen ez hatással lehet a kezeléssel való elégedettségre és a klinikai eredményekre.1 A kutatás, a gyakorlat és a politika előmozdítása érdekében egyre jobban felismerik, hogy azonosítani kell a betegek prioritásait, értékeit és céljait, és meg kell határozni és kezelni kell őket.
Számos erőfeszítés foglalkozott ezekkel a fontos kérdésekkel, ideértve a Standardized Outcomes in Nephrology (SONG) kezdeményezést, amely több mint 9,000 beteget, családtagot és egészségügyi szakembert foglal magában több mint 70 országból.2,3 Gyermekek és felnőttek A krónikus vesebetegségben szenvedő betegek rendszeresen nagyobb prioritást adtak a tüneteknek és az életre gyakorolt hatásoknak, mint az egészségügyi szakemberek.2,3 Összehasonlításképpen, az egészségügyi szakemberek nagyobb prioritást tulajdonítottak a halálozásnak és a kórházi kezelésnek, mint a betegek és a családtagok. A betegek által prioritást élvező eredményeket az 1. ábra mutatja.
A krónikus vesebetegség (más néven krónikus veseelégtelenség) a vesefunkció fokozatos elvesztését jelenti. A vesék kiszűrik a salakanyagot és a felesleges folyadékot a vérből, ami aztán a vizelettel ürül ki. A végstádiumú krónikus vesebetegség a folyadékok, elektrolitok és salakanyagok veszélyes szintre való felhalmozódását okozhatja a szervezetben. A krónikus vesebetegség korai szakaszában kevés jel vagy tünet jelentkezik.
A tanulmány azt találta, hogy a Cistanche bizonyos hatással lehet a krónikus vesebetegségre. A vesebetegséget gyakran bizonyos fokú gyulladás kíséri, a Cistanche pedig erős gyulladáscsökkentő hatással bír, ami csökkentheti a veseszövet gyulladásának mértékét. Ugyanakkor a Cistanche elősegítheti a vesebetegséget. A tubuláris sejtek növekedése és regenerációja felgyorsíthatja a veseszövet helyreállítását és megújulását, ezáltal javítva a vese működését, így a Cistanche bizonyos hatással van a krónikus vesebetegségre.
Kattintson a Cistanche egészségügyi előnyei
Az életben való részvételt, amelyet úgy határoztak meg, mint az élet értelmes tevékenységeinek végzésére való képességet, beleértve, de nem kizárólagosan a munkát, a tanulást, a családi kötelezettségeket, az utazást, a sportot, a társasági és a szabadidős tevékenységeket, kritikus fontosságú eredményként határozták meg a CKD kezelésének minden szakaszában. .1,2 A betegek azt akarták, hogy jól éljenek, megőrizzék szerepüket és társadalmi működésüket, megóvják a normálisság valamely látszatát, és érezhessék, hogy kontrollt gyakoroljanak egészségük és jólétük felett.
A vesebetegségben szenvedő betegektől származó, az S1 dobozban közölt idézetek bemutatják, hogy az életben való részvétel hogyan tükrözi azt a képességet, hogy jól éljünk a krónikus vesebetegségben.4 Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) a részvételt kifejezetten „egy élethelyzetben való részvételként” határozza meg.5 Az életben való részvétel az életet helyezi el. a CKD-ben érintettek és családjaik prioritásai és értékei állnak a döntéshozatal középpontjában. A Vese Világnapja (WKD) Irányító Bizottsága arra szólít fel, hogy a vesebetegségben szenvedő betegek ellátása során az életben való részvételt helyezzék a kulcsfontosságú középpontba, hogy elérjék a végső célt, a vesebetegségben szenvedő betegek jólétét.
Ez szükségessé teszi a betegek által jelentett, validált eredménymérők kidolgozását és végrehajtását, amelyek felhasználhatók a rutin ellátásban való részvételi területek értékelésére és kezelésére. Az életben való részvétel nyomon követését a szabályozó ügynökségek támogathatnák a minőségi ellátás mérőszámaként vagy a gyógyszerekre és eszközökre vonatkozó címkézési állítások támogatásaként. A finanszírozó ügynökségek célzott kutatási felhívásokat írhatnak ki, amelyek a betegek prioritásaival foglalkoznak, beleértve az életben való részvételt is.
A betegek felhatalmazása, partnerség és paradigmaváltás az erősségeken alapuló ellátási megközelítés felé
A krónikus vesebetegségben szenvedő betegeket és családtagjaikat, beleértve a gondozó partnereiket, fel kell hatalmazni arra, hogy elérjék életcéljaikat és a lehető legjobb egészségügyi eredményeket. A WHO meghatározása szerint a betegek felhatalmazása „olyan folyamat, amelynek révén az emberek nagyobb kontrollt szereznek az egészségüket érintő döntések vagy cselekvések felett”.6 A dialíziskezelésben részesülő betegekről beszámoltak arról, hogy megértik az életmódváltás okát, valamint gyakorlati segítséghez és családi támogatáshoz jutnak. elősegítik a betegek felhatalmazását, míg az életben való részvételben való korlátozottság érzése aláássa a felhatalmazás érzését.7
A 2021-es WKD Irányító Bizottság a betegekkel való megerősített partnerség mellett szorgalmazza a gyakorlati és szakpolitikai beállításokat szolgáló beavatkozások fejlesztése, végrehajtása és értékelése során. Ezt érdemi kommunikációval, valamint a betegek és a családok bevonásával kell támogatni a teljes kutatási folyamatban.8 Törekedtek arra is, hogy – például a Vese Egészségügyi Kezdeményezés – bevonják a betegeket a gyógyszerek és eszközök fejlesztésébe az innováció előmozdítása érdekében.9
Sürgetjük, hogy nagyobb hangsúlyt fektessünk az erősségeken alapuló megközelítésre, amint azt az S1 táblázat vázolja, amely stratégiákat tartalmaz a betegek ellenálló képességének támogatására, a társadalmi kapcsolatok kiaknázására, a betegek tudatosságának és tudásának növelésére, a támogatáshoz való hozzáférés megkönnyítésére, valamint az önkezelésbe vetett bizalom és kontroll megteremtésére.
Az orvosi modelltől eltérően, ahol a krónikus betegségek hagyományosan a patológiákra, problémákra és kudarcokra összpontosítanak,10 az erősségeken alapuló megközelítés elismeri, hogy minden egyénnek megvannak az erősségei és képességei a problémák és kihívások leküzdésére, és együttműködést és a páciens reményeinek, törekvéseinek ápolását igényli. , érdeklődési körök és értékek. Erőfeszítésekre van szükség annak biztosítására, hogy az egészségügyi ellátórendszer strukturális torzításait, diszkriminációját és egyenlőtlenségeit is azonosítsák.
A gondoskodó partner szerepe
A gondozópartner gyakran informális gondozó, aki egyúttal a krónikus vesebetegségben szenvedő beteg családtagja is.11 A gondozópartnerek sokféle felelősséget vállalhatnak, és fontosabbá válhatnak a CKD-ellátásban, tekintettel a kommunikációs és terápiás lehetőségek fokozott összetettségére, beleértve a terápiás lehetőségeket is. a távorvoslás térhódítása a 2019-es koronavírus (COVID-19) világjárvány idején, és tekintettel arra, hogy a CKD-vel magasabb várható élettartamot kívánnak elérni.12 Jelentős teher nehezedhet rájuk, ami hatással lehet a család dinamikájára. Ennélfogva az életben való részvétel fent említett alapelveit egyformán alkalmazni kell a krónikus betegségek kezelésében részt vevő partnerekre is.
Vesebetegséggel élők az alacsony jövedelmű régiókban
Az alacsony és alacsonyabb közepes jövedelmű országokban a betegellátást gyakran befolyásolhatják belső tényezők, beleértve a hitrendszereket és a személyes tulajdonságokat, valamint a külső tényezők, beleértve a betegség ismerete, a jövedelem, a támogatási rendszer és a szociális hálózat. Sok beteg kevés erőforrással nagyon késői stádiumban jelentkezik, és sürgősségi dialízist kell elkezdenie.13 Azon nagyon kevesen, akiknek szerencsés vesetranszplantációt kapniuk, rendkívül megfizethetetlen immunszuppresszív gyógyszerköltségekkel szembesülhetnek. Így az egészségügyi szolgáltatókból és gondozókból álló támogatási rendszer döntő szerepet játszik, mivel a legtöbb beteg rájuk támaszkodik a döntések meghozatalában és az egészségmagatartásának módosításában.14
Az alacsony jövedelmű országok régióiban azonban gyakran alacsony az egy főre jutó vesegondozók száma, különösen a vidéki területeken. A helyi és nemzeti érdekelt feleket, köztük a nem kormányzati szervezeteket és a kormányzati ügynökségeket is bevonó, lépésenkénti megközelítés kezelheti ezt a hiányt azáltal, hogy (1) kiterjeszti a vesebetegek oktatását a vidéki területekre; (2) távegészségügyi technológiák alkalmazása, ha lehetséges, a betegek oktatása és a helyi közösségi vesegondozók képzése érdekében; és (3) hatékony megtartási stratégiák végrehajtása a vidéki veseegészségügyi szolgáltatók számára.
Vese Világnapja, 2021. Érdekképviselet
A 2021-es WKD témája, a „Jó élet a vesebetegséggel” szándékosan úgy lett megválasztva, hogy nagyobb hangsúlyt helyezzenek át a betegközpontú jólét elérésére, ami olyan politikai kötelező érvényű, amely sikeresen megvalósítható, ha a döntéshozók, egészségügyi szakemberek, betegek és gondozási partnerek ezt elhelyezik. átfogó ellátás keretében.
A 2021-es WKD Irányító Bizottság arra ösztönzi a döntéshozókat, hogy növeljék az erőforrásokat annak érdekében, hogy a betegek jól élhessenek vesebetegségben. Az otthoni dialízisterápiákról következetesen megállapították, hogy költséghatékonyan javítják a betegek életminőségét és növelik az életben való részvételt, ezért ezeket a megfelelő „asszisztált dialízis” programokkal együtt kell támogatni a betegek és a gondozópartnerek fáradtságának és kiégésének csökkentése érdekében. A méltányos egészségügyi eredmények elérése annak felismerésén múlik, hogy különböző megközelítésekre és erőforrásokra van szükség a különböző hátrányos helyzetű emberek számára.
Az alapellátás és a háziorvosok bevonása, különösen az alacsony és alacsonyabb közepes jövedelmű országokban, hasznos lenne a szolgáltatások megfizethetőségének és az állami szektoron keresztüli hozzáférésének javításában, valamint a CKD-betegek tüneti kezelésének javításában. Az elsődleges megelőzésnek azonban továbbra is prioritásnak kell maradnia. Elő kell segíteni a korai felismerést egy hatékony másodlagos prevenciós programmal, amely lehetővé teszi a vesebetegség ellenére is hosszan tartó jólétet.15 A CKD progressziójának megelőzése megkísérelhető életmód- és étrendmódosításokkal, például növényi domináns fehérjeszegény diétával, valamint hatékony farmakoterápia, beleértve a nátrium/glükóz transzport protein 2 (SGLT2) gátlók beadását.16 A 2021-es WKD kampány továbbra is felhívja a figyelmet a megelőző intézkedések fontosságára, amelyek mind a fejlett, mind a fejlődő országokban alkalmazhatók.15
Következtetés
A betegek és gondozópartnereik megerősítésére szolgáló hatékony stratégiák segítenek elérni azt az átfogó célt, hogy minimalizálják a CKD-vel összefüggő tünetek terhét a betegek elégedettsége, az egészséggel kapcsolatos életminőség és az életben való részvétel javítása érdekében. A WKD Irányító Bizottsága annak ellenére, hogy 2021-et a „Jó élet a vesebetegséggel” évének nyilvánította, annak ellenére, hogy a COVID{3}} világjárvány számos tevékenységet beárnyékol, és a WKD Irányítóbizottsága arra törekszik, hogy növelje az oktatást és a tudatosságot a hatékony tünetkezeléssel és a betegek szerepvállalásával kapcsolatban.
Annak ellenére, hogy a WKD továbbra is hangsúlyozza a hatékony intézkedések fontosságát a vesebetegség és annak progressziójának megelőzésére,15 a már meglévő vesebetegségben szenvedő betegek és gondozópartnereik támogatást kell érezniük ahhoz, hogy jól élhessenek a vesegondozó közösségek és más érdekelt felek összehangolt erőfeszítései révén világszerte.17 A Nemzetközi Nephrológiai Társaság és a Nemzetközi Vesealapítvány Nemzetközi Szövetsége, a World Kidney Alliance közös kezdeményezéseként, valamint vesealapítványokkal, betegcsoportokkal és szakmai társaságokkal együttműködve a WKD megerősíti, hogy a vesebetegséggel együtt élni, mint megalkuvást nem ismerő cél.
Kiegészítő anyag
Kiegészítő fájl (PDF)
S1 doboz: idézetek CKD-ben szenvedő betegektől a jó élethez kapcsolódó prioritásokkal kapcsolatban.
S1 táblázat: Javasolt stratégiák a krónikus vesebetegséggel való jó élethez, erősségeken alapuló megközelítést alkalmazva.
Cikk információ
A szerzők teljes neve és tudományos fokozatai:
Kamyar KalantarZadeh, MD, MPH, Ph.D., Philip Kam-Tao Li, MD, FRCP, FACP, Ekamol Tantisattamo, MD, MPH, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, MD, Ph.D., Siu-Fai Lui, MD , Ifeoma Ulasi, MD, Sharon Andreoli, MD, Alessandro Balducci, MD, Sophie Dupuis, MA, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi, MD és Allison Tong, Ph. D.
A szerzők hovatartozása:
A Vesealapítványok Nemzetközi Szövetsége – World Kidney Alliance (IFKF-WKA), Nephrology, Hypertonia és Kidney Transplantation Division, University of California Irvine, Orange, CA (KK-Z); Orvosi és Terápiás Osztály, Carol & Richard Yu PD Kutatóközpont, Prince of Wales Kórház, Hongkongi Kínai Egyetem, Hong Kong (PK-TL); Nephrology, Hypertonia és Vesetranszplantáció, Orvostudományi Osztály, University of California Irvine School of Medicine, Orange, CA (ET); Tanker Foundation, Chennai, India (LK, SK); Nephrology and Hypertonia Osztály, 1. Belgyógyászati Osztály, AHEPA Kórház, Arisztotelész Egyetem Thessaloniki, Thessaloniki, Görögország (VL); Hong Kong Kidney Foundation és a Nemzetközi Vesealapítványok Szövetsége – World Kidney Alliance, The Jockey Club School of Public Health and Primary Care.
A Hongkongi Kínai Egyetem, Hongkong, Kína (S-FL); Veseosztály, Orvostudományi Tanszék, Orvosi Főiskola, Nigériai Egyetem, Ituku-Ozalla, Enugu, Nigéria (NE); James Whitcomb Riley Hospital for Children, Indiana University School of Medicine, Indianapolis, IN (SA); Olasz Vese Alapítvány, Róma, Olaszország (AB); Vese Világnapi Iroda, Brüsszel, Belgium (SD, AH, AP); Policisztás Vesebetegség Charity, London, Egyesült Királyság (TH); American Association of Kidney Patients, Tampa, FL (RK); Hong Kong Kidney Foundation, Hong Kong, Kína (MN); Nefrológiai osztály, Belgyógyászati Tanszék, Orvostudományi Kar, Kairói Egyetem, Giza, Egyiptom (GS); és Sydney Közegészségügyi Iskola, Sydney Egyetem, Sydney, NSW, Ausztrália (AT).
Levelezési cím:
Kamyar Kalantar-Zadeh, MD, MPH, Ph.D., a Kaliforniai Egyetem Irvine Orvostudományi Karának Nephrology and Hypertonia és Vesetranszplantáció osztálya, Orange, CA (e-mail: kkz@uci.edu) vagy Philip Kam-Tao Li , MD, FRCP, FACP, Orvosi és Terápiás Osztály, Prince of Wales Kórház, Hongkongi Kínai Egyetem, 30–32 Ngan Shing St, Shatin, New Territories, Hong Kong, Kína (e-mail: philipli@cuhk. edu. hk ).
További információ:
Philip Kam Tao Li, Kamyar Kalantar-Zadeh, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Gamal Saadi és Ifeoma Ulasi szerzők alkotják a 2021-es vese világnapi irányítóbizottságot.
Támogatás:
Egyik sem.
Pénzügyi beszámoló:
Dr. Kalantar-Zadeh az Abbott, az Abbvie, az ACI Clinical, az Akebia, az Alexion, az Amgen, az Ardelyx, az Astra-Zeneca, az Aveo, a BBraun, a Cara Therapeutics, a Chugai, a Cytokinetics, a Daiichi, a DaVita, a Fresenius, a Genentech, a Hospiray és a Haspiray cég tiszteletdíjáról számol be Dr. Kalantar-Zadeh , Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate és ZS-Pharma. Dr. Li beszámol a Fibrogen és az Astra-Zeneca személyi díjairól. Dr. Saadi beszámol a Multicare, a Novartis, a Sandoz és az Astra-Zeneca személyi díjairól. Dr. Liakopoulos a Genesis Pharma nem pénzügyi támogatásáról számol be. A többi szerző kijelenti, hogy nincsenek releváns pénzügyi érdekeltségeik.
Peer Review:
Érkezett: 2021. január 1. Elfogadva 2021. január 7-én, a szerkesztő-helyettes szerkesztői felülvizsgálatát követően.
Kiadvány információ:
Ez a vezércikk a Kidney International-ben megjelent cikkből származik, és egyidejűleg több folyóiratban is újranyomták. A cikkek azonos fogalmakkal és megfogalmazással foglalkoznak, de kisebb stílus- és helyesírási változtatások, részletesség és terjedelem tekintetében az egyes folyóiratok stílusának megfelelően változnak. Ezen verziók bármelyike felhasználható idézésre. © 2021 Vese Világnapja Irányító Bizottság. Kiadó: Elsevier, Inc., a Nemzetközi Nephrológiai Társaság megbízásából. Ez egy nyílt hozzáférésű cikk a CC BY-NC-ND licenc alatt.
Hivatkozások
1. Tong A, Manns B, Wang AYM és társai. Az alapvető eredmények megvalósítása vesebetegségben: a Standardized Outcomes in Nephrology (SONG) megvalósítási workshop jelentése. Kidney Int. 2018;94(6):1053-1068.
2. Carter SA, Gutman T, Logeman C és mtsai. A glomeruláris betegségben szenvedő betegek és gondozóik számára fontos eredmények azonosítása. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673-684.
3. Hanson CS, Craig JC, Logeman C és munkatársai; SONG-Kids konszenzusos workshopok nyomozói. Az alapvető kimeneti tartományok meghatározása a gyermekkori vesebetegségben: A nephrology-Children and Adolescents (SONG-KIDS) konszenzusos workshopok standardizált eredményeiről szóló jelentés. Kidney Int. 2020;98(3):553-565.
4. Gonz alez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, et al. A betegek és a gondozók prioritásai a CKD kimenetelére vonatkozóan: egy multinacionális nominális csoportos technikás vizsgálat. Am J Kidney Dis. 2020;76(5): 679-689.
5. KI. A működés, a fogyatékosság és az egészség közös nyelve felé. Genf, Svájc: Egészségügyi Világszervezet; 2002.
6. KI. Egészségfejlesztési szószedet. Genf, Svájc: Egészségügyi Világszervezet; 1998.
7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW és mtsai. Az empowerment jelentése peritoneális dialízisben: fókuszcsoportok betegekkel és gondozókkal. Nephrol Dial Transplant. 2020;35(11):1949- 1958.
8. PCORI. Az elköteleződés értéke. Egyesült Államok: PatientCentered Outcomes Research Institute; 2018. Hozzáférés: 2020. szeptember 1.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. A technológiai útiterv a vesepótló terápiák innovatív megközelítéseihez: a változás katalizátora. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539-1547.
10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Az erősségeken alapuló megközelítés, mint a súlyos mentális betegségek szolgáltatásnyújtási modellje: klinikai vizsgálatok metaanalízise. BMC Pszichiátria. 2014;14:243.
11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic P. A gondozói terhek mértékének kidolgozása gyermekkori krónikus vesebetegségben: The Pediatric Renal Caregiver Burden Scale. J Health Psychol. 2016;21(2):193-205.
12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, et al. Peritoneális dialízis távkezelése: kvalitatív vizsgálat a betegek, a kezelőpartnerek és a klinikusok megítéléséről és prioritásairól az Egyesült Államokban és az Egyesült Királyságban. Kidney Med. 2019;1(6):354- 365.
13. Ulasi II, Ijoma CK. A krónikus vesebetegség óriási mértéke Nigériában: a helyzet egy délkelet-nigériai oktatókórházban. J Trop Med. 2010;2010:501957.
14. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, BundersAelen J. Patients' experiences of self-management and strategies for dealing with chronic conditions in rural Malawi. PLoS One. 2018;13(7):e0199977.
15. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF és munkatársai; Vese Világnapi Irányító Bizottság. Vese egészsége mindenki számára a megelőzéstől a felismerésig és az ellátáshoz való egyenlő hozzáférésig. Kidney Med. 2020;2(1):5-11.
16. Kalantar-Zadeh K, Li PK. Stratégiák a vesebetegség és annak progressziójának megelőzésére. Nat Rev Nephrol. 2020;16(3):129-130.
17. Kalantar-Zadeh K, Wightman A, Liao S. Veseelégtelenségben szenvedők választásának biztosítása – dialízis, szupportív ellátás és remény. N Engl J Med. 2020;383(2):99-101.
Kamyar Kalantar-Zadeh, Philip Kam-Tao Li, Ekamol Tantisattamo, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Ifeoma Ulasi, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Kumar, Maggi Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi és Allison Tong.
For more information:1950477648nn@gmail.com